Dia mundial de las Enfermedades Raras.

cartel de la campana

Cada 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se eligió este día ya que se trata de un día único en el calendario.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total. En Europa está definido como menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. De hecho, no es raro convivir con una enfermedad rara.

En España existen más de 3 millones de familias que ponen nombre, rostro, experiencia y vida a ese 5 de cada 10.000.

Este año la campaña realizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como lema: “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”.

Cuando se habla de prevención ante una enfermedad, no solo se está hablando de la aparición de esta. La prevención va mucho más allá.

Cuando se habla de prevención también se habla de detener el avance de la enfermedad y atenuar sus consecuencias. Estos dos objetivos solo son posibles a través del fomento de:

  • Investigación. A través de la investigación se logra entender el origen de las enfermedades y posibilidades de tratamiento.
  • Diagnóstico precoz. Fomentar programas de diagnóstico que permitan identificar las enfermedades precozmente.
  • Tratamiento. Hacer posible el acceso a tratamientos farmacológicos y otro tipo de terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación.

Esto tres pilares son claves a la hora de reducir el impacto clínico, social y psicosocial que implican este tipo de enfermedades.

Desde el departamento de terapias de Tacte, no queríamos perder la oportunidad de sumarnos a esta campaña. Sabemos que la prevención es clave, tanto en las enfermedades raras como en las que no lo son. Por ello, desde este departamento podemos realizar un diagnóstico precoz, valorando el desarrollo psicomotor de nuestros pacientes más pequeños, así como la posterior realización del tratamiento pertinente en función de los diferentes síntomas cognitivos que puedan conllevar dichas enfermedades.

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